30 апр 15

Марине, Армения - новый автор в блоге "Туберкулез и я"

Найти в себе силы, чтобы спасти дочь

У меня в памяти не сохранилось ни одного теплого воспоминания или радостной картины из детства. Слепая вера в консервативные представления о нравственности, бытовавшая в то время в сельской местности, воспринималась как сохранение национальных устоев. Сейчас я понимаю, как разрушительно все это сказывалось на жизни людей.

После того как мама неудачно вышла замуж, она попыталась вернуться в отцовский дом с ребенком на руках, но ее не приняли. Развод в то время считался позором. Они бранили ее и призывали принять судьбу, все вытерпеть и вернуться к мужу. Мой отец был алкоголиком. Даже после рождения трех детей в его поведении ничего не изменилось. Он напивался и выгонял нас всех на улицу. Мы обычно прятались в старом сарае, где мама всегда хранила несколько одеял для таких случаев. Но знаете, чего мы больше всего боялись? Чтобы нас, не дай Бог, никто не увидел. Мы прятались подальше от окон не из-за холода, а от страха, что кто-нибудь нас заметит.

Маминой крохотной зарплаты санитарки в сельской амбулатории не хватало даже на самое необходимое. Нам приходилось не только бороться с крайней нищетой, но и стараться скрыть это. Когда мои одноклассники рассказывали, где отдыхали летом, я обычно что-то сочиняла или выдавала мечты за реальность, например, хвасталась, что провела летние каникулы на озере Севан. 

Мама заметила, что у меня есть чувство ритма и хороший слух. Когда я уже училась в десятом классе, у нее появилась возможность платить за уроки танцев. 2000 драм в месяц для нас были большие деньги, но мама подумала, что это может быть хороший шанс для меня, который откроет дверь в будущее. Несколько лет я с успехом занималась танцами и даже ездила на гастроли в разные области страны.

Когда мне было 22 года, родственники, согласно обычаям, познакомили меня с парнем из соседнего села. Я не была против и в тайне надеялась, что наконец и я буду счастлива. Первое впечатление было хорошим, и мы стали встречаться. Мы были едва знакомы, но вскоре он сделал предложение. Я о нем знала, что он жил и работал в России, а в Армению приехал, чтобы вылечиться от пневмонии и жениться.

После того как мы обручились, поползли слухи, что у него туберкулез, но я тогда почти ничего не знала об этой болезни. Я не знала, что это заразная, а иногда и смертельная болезнь. Для меня это было то же самое, что и пневмония. Итак я на это не обратила внимания, и мы поженились. Через год у меня родилась дочка. А когда ей исполнилось 6 месяцев, она стала часто болеть. Дома свекровь сама решала, к какому врачу обратиться, какое лечение необходимо дочке и даже сколько уколов ей надо делать. Я не догадывалась, что моя свекровь что-то скрывает.

Когда я была беременна уже вторым ребенком, муж уехал в Россию на заработки, но наше материальное положение не улучшалось. Нам не хватало денег даже на детское питание. Тогда моя свекровь решила, что хрупкую новорожденную девочку надо кормить коровьим молоком. Результат был трагическим. Несмотря на то, что муж оставил все и срочно приехал, мы не смогли спасти жизнь ребенка.

Состояние старшей дочки тоже оставляло желать лучшего. Она часто болела, но с врачами общалась только свекровь. Когда врачи спрашивали, чем болели родители ребенка, она быстро отвечала: «Только пневмонией». В апреле 2010 года ребенка все-таки направили в Абовянский туберкулезный диспансер. Был поставлен диагноз туберкулез, назначено лечение. Свекровь отказалась от лечения и отвезла ребенка к знахарю. Это, конечно, не помогло и мы вновь привезли дочку в Абовян, но уже в худшем состоянии. Ее обследовали, и мы узнали страшные новости: помимо туберкулеза, у моего ребенка был ВИЧ.

Даже без анализов я сразу поняла, что у мужа и у меня тоже ВИЧ. Через 2 дня в туберкулезный диспансер приехал врач из СПИД-центра и назначил лечение. Мой муж опять уехал в Россию, то ли чтобы избежать столкновения с реальностью, то ли чтобы скрыть болезнь. Мы с ребенком остались в больнице, и поддержку я получала только от мамы, средств у которой было очень мало, и иногда от свекрови.

Мы провели в диспансере 50 дней, у меня тоже диагностировали туберкулез. Жизнь продолжала играть со мной злые шутки. Только мысль о том, что я должна спасти дочь, давала мне силы. Мы обе прошли курс лечения против лекарственно-чувствительного туберкулеза и получали лечение против ВИЧ. Каждые полгода нас проверяли на туберкулез. Тем временем я пыталась уговорить мужа вернуться в Армению и начать лечение туберкулеза и ВИЧ. Но он отказывался. Думаю, он боялся позора.

В селе все узнали о нашей болезни, и муж предложил нам поехать к нему в Россию. Я согласилась и в тайне надеялась, что смогу убедить его начать лечение. К сожалению, он продолжал отказываться от него. Он не мог найти в себе силы принять реальность и мучился от чувства вины. Через некоторое время лекарства против ВИЧ у нас закончились, а отправить их из Армении в Россию было невозможно. Лечение было прервано и наше состояние серьезно ухудшилось. Я вернулась в Армению и решила, что отвечать за свою жизнь буду только я и никто другой.

Стать сильнее

Традиционное воспитание мамы - всегда слушаться старших — принесло нам обеим только горе. Теперь я решила, что буду слушаться только своего лечащего врача. Я понимала, что сама отвечаю за жизнь дочки, и не ждала ничего от других, даже от мужа. Но очень скоро к моим трудностям прибавилась еще одна забота - о муже, который вернулся уже очень слабым, и был не в состоянии работать.  У него была последняя стадия ВИЧ-инфекции, кроме того оказалось, что у него лекарственно-устойчивый туберкулез и плохие результаты анализов. Наконец он начал лечение лекарственно-устойчивого туберкулеза, но через полтора месяца его самочувствие улучшилось и он оставил лечение.

В это время я отправила дочь в детский сад, но сплетни распространились по селу очень быстро, и вскоре родители других детей потребовали забрать ее из сада. Даже другие дети обижали ее. Мне пришлось забрать ее, она оставалась дома и ежедневно принимала лекарства. В ее жизни не было никаких радостей. Все это и то, что нас избегали родственники и соседи, очень тяжело сказалось на моем муже. У него быстро развивался СПИД, и я думаю, это было связано с его психологическим состоянием. Скоро он сам захотел заново начать лечение, но это было уже невозможно из-за состояния печени. Он умер.

Через три месяца после его кончины я решила переехать. Я хотела начать все заново на новом месте, где никто меня не знал и где я могла бы жить как нормальный человек.  Нашла квартиру в другой области, и моя свекровь предложила платить за квартиру. Потом я начала искать работу. Было очень трудно, но было хорошо чувствовать, что все решения я принимаю сама. Но судьба готовила мне еще один удар. Результаты тестов показали, что у меня также развивалась устойчивость к препаратам. Я была испугана, потому что уже знала эту форму туберкулеза. Я видела, сколько препаратов принимал муж, знала, какие у них побочные эффекты и как долго длиться лечение.

Сначала я подумала, что это уже слишком, что я не выдержу. Но мысли о дочери дали мне силы. Я начала лечение - сначала в Абовянском диспансере, потом в поликлинике. Все эти трудности не сломали меня, а сделали еще сильнее.

Читая эти слова, вы удивитесь, но сейчас я почти счастлива. Я живу как все молодые женщины со своими ежедневными заботами. Только принимая лекарства, я вспоминаю про свои болезни. Когда дочка спрашивает, зачем она принимает лекарства, я отвечаю, что это витамины, которые помогают ей расти здоровой. Я бы никогда не подумала, что можно будет так гармонично жить с двумя тяжелейшими болезнями.

У меня все еще много материальных проблем, особенно после того, как свекровь перестала помогать с оплатой квартиры. Я не могу найти постоянную работу. Все, что предлагают, это работа с утра до вечера, а я не могу оставить дочь одну с ее лечением. Она еще кроха и не сможет принимать лекарства самостоятельно. К счастью, я нашла поддержку: это одна неправительственная организация, которая помогает ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом в Армении. Я им очень благодарна.

Больше всего я переживаю о том, как расскажу дочери всю правду о ее болезни. Конечно, я обращусь к специалистам, но пока я буду служить примером для дочки. Я буду для нее живым примером того, что с этой болезнью можно жить. 

Блог "Туберкулез и я" - TB&ME