"Каждый день, приняв лекарства, я чувствую себя, как будто я уже умерла." - больная МЛУ ТБ, Узбекистан

В Каракалпакстане (Узбекистан) организация "Врачи без границ"/ Médecins Sans Frontières (MSF) с 2003 года проводит проект по лечению множественного лекарственно устойчивого туберкулеза (МЛУ ТБ). МЛУ ТБ – это разрушительное заболевание, требующее долгосрочного лечения при помощи сложного сочетания токсичных препаратов, которые часто имеют тяжелейшие побочные эффекты.    

Нукус, город с населением 300 000 человек, столица Каракалпакстана – центр проекта MSF по МЛУ ТБ. Условия жизни людей в Нукусе и его окрестностях очень тяжелые, нынешние проблемы региона – следствие распада Советского Союза и развала экономики, которая была почти полностью основана на рыбном промысле, после высыхания Аральского моря. Белая, пыльная, соленая почва и суровый климат не позволяют вырастить хороший урожай, а уровень безработицы очень высок. Местная медицинская инфраструктура также пострадала. В таких условиях легко распространяются различные болезни, в том числе и туберкулез. 

«Каракалпакстан – это горячая точка Узбекистана по туберкулезу», - объясняет Тьерри Коппенс, глава миссии MSF. «В 1998 году MSF начала свою работу в этом регионе с лечения обычного туберкулеза. Спустя несколько лет оказалось, что результаты лечения не так хороши, как мы надеялись. Исследование MSF подтвердило наши подозрения - у многих из наших пациентов был множественный лекарственно устойчивый туберкулез – у 13% новых пациентов и 40% пациентов, уже проходивших лечение. Такой уровень распространения заболевания вызвал у нас шок».

Растущая угроза лекарственно устойчивого туберкулеза

В ответ на полученные данные MSF, совместно с местным министерством здравоохранения, решили начать проект по лечению МЛУ в Нукусе и прилегающем Чимбайском районе. В проект входят усовершенствованная центральная диагностическая лаборатория; больница на 75 коек; дополнительные 30 мест в другом медицинском учреждении; 10 мест в учреждении для незаразных пациентов; еще 10 или более амбулаторных центров, куда после выписки из больницы пациенты ежедневно приходят для приема лекарств. Эти учреждения ежедневно посещают более 100 пациентов. 

«Активное участие министерства здравоохранения в этом проекте имело огромное значение», - говорит Тьерри. «Эти люди хорошо понимают, что МЛУ ТБ – реальная проблема этой страны, и очень хотят работать вместе с нами над созданием четкой и эффективной системы лечения».

Если обычный туберкулез можно вылечить за 6-8 месяцев, то на устойчивые бациллы МЛУ ТБ нужно гораздо дольше воздействовать токсичными лекарствами. Лечение длится от 18 до 24 месяцев, из которых 2-6 месяцев пациент проводит в больнице. Некоторым пациентам приходится еще тяжелее, как например, 57-летнему Измаилу Кадырову, который проходит лечение уже 11 месяцев, и восемь из них провел в больнице. 

Тяжелые побочные эффекты

В прошлом году, хотя Измаил уже был незаразен, он не мог вернуться домой, так как страдал от тяжелых побочных эффектов после приема лекарственных препаратов, он просто не мог ходить. Он провел месяц прикованным к постели в стационарном отделении, а потом выяснилось, что туберкулезная инфекция у него возобновилась. Его вновь положили в больницу. Сейчас он уже во второй раз лежит в местной больнице и пытается при этом оставаться оптимистом.   

«Я надеюсь, что скоро смогу ходить с тростью, но знаю, что нужно быть терпеливым. Я так хочу вылечиться. Я ушел из дома своими ногами и намерен так же вернуться туда».

Большинство пациентов страдают от комплекса побочных эффектов, вызванных этими токсичными лекарствами, многие из которых применяются для лечения туберкулеза еще с 1950-х годов. Среди этих побочных эффектов тошнота, рвота, головокружение, сильнейшие головные боли, боль в суставах, быстрая утомляемость, проблемы с движением, тревожные состояния и депрессия, вплоть до серьезного психоза.

Как рассказывает доктор Джессика Адам, сотрудник проекта MSF, «диагноз лекарственно устойчивый туберкулез ставится, когда два самых главных препарата, которые мы используем для лечения обычного туберкулеза, не дают результатов. Тогда нам приходится применять более устарелые, менее действенные и более токсичные лекарства. Мы варьируем комбинации из 5-6 лекарств, установив, к каким препаратам пациент устойчив. В среднем, пациенту приходится принимать по 25 таблеток в день и к тому же глотать отвратительный на вкус порошок».

«У меня бывают страшные головные боли, головокружение, потеря аппетита. Сейчас мне лучше, но раньше бывали такие моменты, когда просто хотелось умереть, я чувствовал себя настолько подавленным и угнетенным. Может, дело было в лекарствах, а может, в продолжительности лечения, но сил терпеть просто не было»,- Сарсенбай Менглибаев, 47 лет.

Многие пациенты описывают эти мучительные побочные эффекты. Пятидесятилетний Якубпай Урузбаев страдает от «ужасных головных болей. Они начинаются после того, как я утром приму лекарства, несмотря на то, что я ем кашу, чтобы набить живот и создать какую-то основу. Боль продолжается целый день, она утихает только на следующее утро. Самое отвратительное, что тогда все нужно начинать снова».

Так долго, так тяжело, так одиноко…

Якубпай лежит в одной палате с Парахатом Шамшетовым, который заразился туберкулезом в тюрьме, где можно было лечиться только теми лекарствами, которые покупал он сам. Он старается оставаться оптимистом, но очень тоскует по своей семье. "По вторникам", - рассказывает он, - "мы все с волнением ждем, когда на автобусе MSF к нам в больницу приезжают посетители. Ко мне приезжают жена и сестры, но я очень скучаю по своему саду".

Многие уже по несколько раз лечились от туберкулеза в прошлом и понимают, что плохое соблюдение режима лечения явилось причиной того, что туберкулез у них перерос в устойчивую форму. Другие заразились уже устойчивым штаммом болезни, нередко от членов семьи.

Есть и такие пациенты, которые просто не могут приспособиться к режиму лечения и сроку пребывания в больнице. Другие чувствуют какое-то улучшение и решают прекратить курс лечения, на кого-то давят родственники, уговаривая вернуться домой. Хотя проект предусматривает некоторую гибкость в подходе, и пациентам разрешается временно возвращаться домой, если их лечение идет успешно, некоторые пациенты так и не возвращаются и выбывают из программы. 

Как рассказывает Рахат Абдуллаева, 41-летняя женщина с мягким голосом, мать троих детей, «я не хотела идти в больницу, потому что боялась лекарств. Я пыталась лечить себя сама, но в конце концов испугалась, что заражу своих детей, и согласилась лечь в больницу. В январе я впала в такую депрессию, что ушла из больницы на 10 дней, но потом вернулась. Я знаю, что должна пройти лечение до конца, но я, честно говоря, не знаю, смогу ли я это сделать».

По словам психолога MSF Лео Крелля, около 25% пациентов, участвующих в программе MSF, испытывают серьезные психические побочные эффекты, недавно в проект был включен местный психиатр. Помимо обеспечения индивидуальной поддержки и консультирования, команда медицинского образования работает с семьями пациентов, разъясняя, в чем состоит лечение и процесс развития болезни. Она также продолжает вести наблюдение за теми, кто выбывает из программы лечения или прерывает его, а также за теми, кого, к сожалению, нельзя излечить.

Как объясняет координатор MSF по санпросветработе Мукаддас Якубова, «просвещение людей в отношении МЛУ ТБ и его лечения – ключевой момент для обеспечения соблюдения режима лечения. Нам часто удается убедить людей, прекративших принимать таблетки, вернуться в программу. Мы также стараемся уменьшить стигму в обществе, разъясняя родственникам и общественности, что такое туберкулез и что его можно излечить».

«Врачи здесь очень поддерживают пациентов», - говорит 38-летняя Дилбанхан Мамбеткаримова, рядом с ней ее 17-летняя племянница, которая также проходит лечение. «Когда эта больница только открылась, здесь ходило много слухов о том, что там, как в тюрьме, и что лечат плохо. Но теперь люди видят, как больные выздоравливают, понимают, что лечат хорошо, и жалеют, что не обратились сюда раньше».

Когда пациентов выписывают из больницы, они должны продолжать приходить в медицинские центры, чтобы принимать лекарства. Пациент считается излечившимся, когда анализ пробы мокроты на туберкулез дает отрицательный результат восемнадцать раз. Многим эта долгая амбулаторная фаза кажется очень тяжелой. Хотя MSF старается, чтобы пациенты для продолжения лечения могли посещать специальные санитарные посты рядом с домом, многим все же приходится ежедневно тратить на дорогу до клиники около часа. Как объясняет 27-летний Рустем Зарликов, который проходит лечение уже 21 месяц, «до лечения я занимался торговлей, ездил отсюда в Ташкент. Но с 2003 года я не могу ничего делать, и моим братьям приходится меня содержать».   

Крайне ограниченный доступ

После трех лет работы программы, MSF все еще сталкивается со множеством проблем. Для лаборатории необходимо дорогое и сложное оборудование. Недавно приобретенный новый диагностический лабораторный аппарат позволил команде протестировать процесс, который даст возможность диагностировать туберкулез гораздо быстрее. Сейчас на выявление активного туберкулеза в мазке мокроты пациента уходит  4-6 недель - новый аппарат позволяет вырастить бактериальную культуру за одну неделю.

Но при том, что больных можно будет выявлять быстрее, MSF сталкивается с новой проблемой – проблемой пропускной способности. С начала программы в 2003 году лечение прошли 350 пациентов, сейчас на очереди еще 100 человек. Сейчас в рамках проекта увеличивается число мест, и к концу 2007 года команда надеется принять 700 человек.

Так как лечение занимает много времени, первые результаты по проекту в Нукусе появились только недавно. Из первых 87 пациентов 62% можно считать успешно вылеченными. 15% пациентов умерли, 15% выбыли из программы (по собственному решению), у 8% лечение не удалось (лечение было неудачным или его нельзя было продолжать по медицинским причинам). Если сравнивать эти результаты с программами лечения обычного туберкулезу, которые во всем мире дают примерно 85% успешных исходов, очевидно, что врачам и медицинскому персоналу срочно и остро необходимы новые средства для совершенствования возможностей лечения этой разрушительной смертельной болезни.