Ливан: лечение талассемии у сирийских детей

В Ливане работает проект «Врачей без границ» для детей сирийских беженцев. Здесь мы лечим талассемию - наследственное заболевание кроветворной системы, которое при тяжелом течении нуждается в сложном лечении. Мы работаем детском отделении в больнице в Захле - городе в долине Бекаа в восточной части страны.

_____________

Что такое талассемия?

Талассемия - болезнь, которая возникает из-за изменений в генах, необходимых для синтеза гемоглобина, ответственного за транспортировку кислорода в организме. Чем больше мутировавших генов, тем тяжелее протекает заболевание. Продолжительность жизни пациентов при отсутствии лечения может быть значительно меньше. В тяжелых случаях для того, чтобы восполнить дефицит гемоглобина, необходимы регулярные переливания крови.

«С частыми переливаниями крови не все так просто, - говорит доктор Эмбер Алайан, медицинский директор в проектах «Врачей без границ» в Ливане. – Это может привести к повышенному уровню железа в крови и риску возникновения заболеваний сердца или печени. Именно поэтому пациенты с талассемией нуждаются в приеме железохелатирующих препаратов, которые снижают уровень железа в крови».

Комплексное лечение наследственных заболеваний

«Врачи без границ» оказывают комплексную медицинскую помощь в педиатрическом отделении больницы Элиас Харауи в городе Захла. Сперва проводят диагностику заболевания. Часто родители знают, что у их детей талассемия, потому что это наледственное заболевание и от страдают и другие члены семьи. Для подтверждения диагноза в этом случае достаточно сделать анализ крови.

В других случаях, если у ребенка наблюдаются бледность, слабость и есть признаки анемии, для выяснения причины также делают анализ крови, а затем проводят электрофорез гемоглобина, который показывает талассемия это или нет.

Детям из Сирии, которые находятся на лечении в больнице Элиас Харауи, делают переливания крови и назнают препараты для терапии первой линии. Врачи регулярно берут анализы крови, чтобы следить за ходом лечения, а также наблюдают за общим состоянием здоровья детей.

Если возникают другие проблемы со здоровьем, детей направляют к соответствующему специалисту. Сотрудники «Врачей без границ» держат родителей в курсе назначенного лечения, а также - что особенно важно – объясяют им, что это лечение позволит их ребенку вернуться к нормальной жизни. 

«Важно, чтобы команда наладила отношения с родными ребенка, - говорит Фаузия Бара, глава миссии «Врачей без границ» в Ливане. – Некоторые родители боятся, что их дети не смогут жениться и что у них не будет будущего. Мы убеждаем их в обратном и говорим, что с этим заболеванием можно жить. Это дает им надежду».

Медицинская помощь для сирийских беженцев в Ливане

Сейчас медицинскую помощь «Врачей без границ» в больнице в Захле получают 64 пациента, все они – дети из Сирии. У них нет доступа ни к услугам государственного здравоохранения, которые доступны исключительно гражданам Ливана, ни к медицинским программам УВКБ ООН.

Мы планируем расширить работу: до конца года лечение должны получить сто сирийских детей. Команда «Врачей без границ» не имеет возможности принять на лечение больше пациентов из-за высокой стоимости препаратов. Однако, учитывая, что в Ливане сейчас проживает более миллиона беженцев из Сирии, а талассемия распространена на их родине, реальное число детей с этим заболеванием может быть очень высоко. Для того, чтобы помочь как можно большему количеству таких пациентов, необходим доступ к более дешевому препарату.

_____________

Талассемия распространена в странах Ближнего Востока (Ливан и Сирия) и Средиземноморья. Название происходит от греческого слова «thalassa», что означает «море». Это относительно малоизвестное заболевание также широко распространено в Пакистане и Афганистане, где доступ к лечению еще более затруднен из-за нестабильной обстановки и непрекращающегося насилия.