"Мой пример может вдохновить других" - роль социальных медиа в поддержке пациентов, проходящих лечение от туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ)

Исследование, проведенное организацией «Врачи без границ» / Médecins Sans Frontières (MSF) и опубликованное на этой неделе в журнале PLoS ONE, отмечает тот потенциал, который имеют социальные медиа в деле поддержки пациентов, проходящих лечение от туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ) и широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ). В рамках качественного исследования был изучен опыт пациентов и медицинского персонала, участвующих в  совместном проекте «Туберкулез и я» (‘TB & ME’) - блоге пациентов, проходящих лечение от МЛУ и ШЛУ туберкулеза в разных странах мира.

Существующий курс лечения МЛУ туберкулеза занимает до двух лет и имеет низкую эффективность, отчасти из-за тяжелых побочных эффектов противотуберкулезных препаратов, в том числе глухоты, которые затрудняют приверженность пациентов лечению.

Поддержка приверженности к лечению остается одной из важнейших составляющих успешного излечения. По признанию участников исследования MSF, ведение блога помогало пациентам продолжать лечение. Блоггеры чувствовали поддержку своих читателей,  им хотелось показать положительный пример другим, и кроме того, блог помогал отвлечься на фоне длительного и трудного лечения. Никаких отрицательных последствий участия в проекте опрошенные в рамках исследования блоггеры не отмечали.

«Во время лечения я чувствовала огромную поддержку благодаря этому блогу», - рассказывает Фумеза Тизиле, блоггер проекта «Туберкулез и я», излечившаяся от ШЛУ туберкулеза. «Для меня лечение было похоже на американские горки: все время был риск, что лекарства перестанут действовать, но читатели блога всегда поддерживали меня. В ответ на одну из моих записей читатель написал мне стихотворение. Это очень много значило для меня».

Принять участие в блоге может любой пациент с лекарственно-устойчивым туберкулезом. Возможность установить связь с другими больными туберкулезом по всему миру через блог породила солидарность на основе общего опыта, поддержки и, как отмечали участники исследования, позволила снизить ощущение изоляции.

«Я решила вести блог и поделиться своей историей в надежде, что я смогу вдохновить других больных, которые также страдают от этой болезни, продолжить и завершить лечение. Я хочу рассказать им, что надежда есть и что жизнь продолжается, даже если у вас МЛУ или ШЛУ туберкулез», - говорит Милдред Фернандо-Панчо, блоггер проекта «Туберкулез и я», излечившаяся от ШЛУ туберкулеза.

Блог также оказался полезным для врачей, которые, читая блоги пациентов, ощутили более тесную связь и взаимопонимание с ними.

«Более глубокое понимание проблем, полученное в ходе чтения блогов пациентов, позволило мне установить такую связь с моими пациентами, которой я не смог бы достичь в ходе консультаций», - говорит Чарльз Ссонко, врач-фтизиатр MSF. «На приеме такое открытое и искреннее выражение чувств вряд ли возможно из-за временных ограничений и того смущения, которое вызывает у пациента присутствие врача».

Ведение блога также стало для многих возможностью рассказать свою историю, не боясь осуждения. Аудитория как правило реагировала положительно, а не отрицательно, и благодаря этому блоггеры могли свободно выразить себя. Кроме того, блог стал платформой, позволяющей высказывать свои мнения, мысли и чувства по поводу болезни и лечения.

Результаты исследования обнадеживают. MSF надеется, что больше больных туберкулезом захотят вести блог, так как исследование показывает, что социальные медиа могут сыграть положительную роль в лечении.