Муззафар, Мина, Лена: истории пациентов из Душанбе

Леонардо Палумбо занимается вопросами адвокации в Узбекистане и Таджикистане, где "Врачи без границ" проводят программы по лечению туберкулеза. 

Несколько недель назад пресс-служба отделения «Врачей без границ» в Южной Корее связалась с миссиями в  Узбекистане и Таджикистане, потому что журналист издания Sisa Юнг Ми Ким хочет написать о проектах MSF в Центральной Азии по случаю Всемирного дня борьбы с туберкулезом. Благодаря этому мне представилась возможность навестить команду детского противотуберкулезного проекта MSF в столице Таджикистана Душанбе.

Итак мы оказались в медучреждении на окраине Душанбе, куда пациенты приходят, чтобы принять ежедневную дозу противотуберкулезных препаратов, - ДОТ-уголке. Доктор-инфекционист Ана, моя коллега из Бразилии, рассказала нам, что у них имеется пять случаев подозрения на туберкулез, по которым они проводят отслеживание контактов. Это один из ключевых аспектов работы нашего проекта.

Отслеживание контактов подразумевает установление того члена семьи, от которого пациент заразился туберкулезом. Это необходимо для предотвращения дальнейшего распространения туберкулеза и начала его лечения у как можно большего числа пациентов на как можно более ранних сроках.  Поэтому возможное выявление пяти новых контактов, безусловно, хорошая новость для нашего детского противотуберкулезного проекта в Душанбе. А также для пациентов и их семей, поскольку это может способствовать раннему началу лечения.  

Ана говорит, что теперь мы отправимся домой к пациенту.  Девочка Мина, наша пациентка с костным туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью, бегая, сломала ногу. Поскольку она не может добраться до ДОТ-уголка, наши медики собирались навестить ее и проверить ее состояние. У нее дома нас встречает дедушка. Он рассказывает нам, что Мина 7 месяцев провела в больнице, и, когда, наконец, ее выписали и самочувствие ее улучшилось настолько, чтобы играть, она сломала ногу. Потом медбрат приносит 6 лекарств, которые девочка принимает каждый день (4 таблетки,1 порошок и ежедневная инъекция). Вместе с нами он сидит и слушает рассказ мамы Мины о том, что ее муж болел туберкулезом и теперь отказывается принять тот факт, что его дочь больна этой болезнью. Наших медиков это не удивляет – туберкулез очень стигматизирован в Таджикистане.

Вскоре мы выходим на улицу, где семья угощает нас пирогом. Меня поражает щедрость и гостеприимство, потому что только что дедушка рассказывал нам, что у него сейчас нет работы, потому что он строитель, а на дворе зима. Так что, хоть как-то сводить концы с концами семье помогают продовольственные пайки «Врачей без границ».

Мы собираемся уходить, дедушка желает нам крепкого здоровья. Его внучке предстоит еще от 11 до 17 месяцев лечения. Пока наш консультант разговаривает с Миной и ее мамой, я прошу переводчика спросить у дедушки, знает ли он, что такое Всемирный день борьбы с туберкулезом. Он не знает, и мне от этого грустно. Я чувствую, что наши благие усилия должны принести пользу Мине и другим пациентам.

Переводчик сообщил мне, что медицинская бригада организует праздник в детской больнице по случаю Всемирного дня борьбы с туберкулезом, и я попросил, чтобы Мину и ее семью пригласили туда.

В следующем медицинском центре, в котором мы побывали, мы увидели шестилетнего больного туберкулезом с широкой лекарственной  устойчивостью -  Муззафара, бабушка которого умерла от туберкулеза. Из-за действия препарата клофазимин  кожа Музаффара стала слегка оранжевой. Несмотря на это, он с удовольствием бегал и играл с игрушечной лягушкой, которую привезла с собой Ана. У маленького Муззафара впереди еще 20 месяцев до окончания лечения. За два дня до этого у нас была возможность встретиться с Леной, 17-летней девушкой,  которая испытывала такие же, как и у Муззафара побочные эффекты, у нее тоже туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. «Клофазимин?» - спрашивает она Ану, так же, как всегда, потому что она с нетерпением ждет, когда закончится лечение. Лена объяснила нам, что она пропустила много времени учебы в школе из-за лечения туберкулеза: из-за того, что ее кожа была слегка обесцвеченной, она не хотела возвращаться. Ана рассказала нам, что Лена научилась накладывать макияж, чтобы скрывать обесцвечивание, и посоветовала Лене обучить других девочек в туберкулезной больнице тому, как делать такой же макияж. Из-за ее сложной истории болезни ее, возможно, будут лечить до двух лет.

После того, как мне представилась возможность встретиться с Муззафаром и Леной, я почувствовал гордость за те усилия, которые предпринимает MSF: по расширению доступа к новым лекарствам, которые часто имеют менее серьезные побочные эффекты, по введению  краткосрочных схем лечения туберкулеза, чтобы пациенты испытывали  меньше вмешательства в свою жизнь и по стимулированию исследований и разработок для будущих больных туберкулезом.

Вернувшись в Душанбе после обеда, я пил чай с Юнг Ми. Она попросила меня объяснить, какую адвокационную деятельность в области борьбы с туберкулезом проводит MSF. Я рассказал ей, как наша организация  призвала фармацевтическую компанию Johnson and Johnson сделать бедаквилин более доступным; как после того, как в течение многих лет исследования и разработки в области туберкулеза не были приоритетом,  мы в партнерствами с министерствами здравоохранения и научно-исследовательскими институтами будем разрабатывать  более короткие и менее токсичные схемы лечения туберкулеза.

Юнг Mи рассказала мне, как Ассоциация пациентов туберкулеза в Южной Корее рискует потерять финансирование. Своей статьей она хочет способствовать улучшению положения как пациентов в своей стране, так и наших, таких как Мина. Это было знакомым ощущением для меня, потому что мы в MSF тоже надеемся изменить жизни наших пациентов к лучшему.

Этот разговор также служит примером того, почему MSF работает с журналистами - чтобы помочь донести голоса наших пациентов и рассказать об их опыте широкой аудитории, то, чего сотрудники MSF сами по себе не смогут достичь.

В этот Всемирный день борьбы с туберкулезом узнайте больше о работе «Врачей без границ» в области лечения туберкулеза, о том, как работают стратегии в области борьбы с заболеванием, о кампании Step up for TB Campaign «Врачей без границ» и партнерства «Остановить туберкулез» (Stop TB). MSF призывает министерства здравоохранения внедрить новейшие Рекомендации ВОЗ по лечению туберкулеза к Всемирному дню борьбы с туберкулезом в 2018 году.

Вы также можете принять участие в кампании и призвать правительства усилить борьбу с туберкулезом, обратившись в вашу национальную противотуберкулезную программу или к министру здравоохранения, попросив местных парламентариев принять меры или поддержав кампанию в соцсетях, используя хештег #StepUpforTB. Следите за деятельностью  MSF в области туберкулеза в Twitter на @MSF_TB. Давайте поможем Мине, Музаффару и Лене, а также многим другим пациентам.