Страшное бремя: лекарственно-устойчивый туберкулез в Абхазии

На крутом лесистом склоне, с которого открывается живописный вид на Сухумский залив, стоят развалины туберкулезного санатория, бывшего некогда жемчужиной в короне советской противотуберкулезной системы. Руины глядят на Гульпришскую больницу, где сейчас расположился центр противотуберкулезной программы MSF в Абхазии, и служат символическим напоминанием о том, в какой упадок пришло лечение туберкулеза в этой забытой стране.

MSF поддерживает местную противотуберкулезную программу по лечению пациентов в Абхазии начиная с 1996 года. С 2001 года в эту программу также входит лечение лекарственно-устойчивого туберкулеза (ЛУ ТБ) – одного из самых страшных медицинских бедствий на территории бывшего Советского Союза. MSF восстановила Гульпришскую больницу и снабжает ее лекарствами, материалами и лабораторным оборудованием. Здесь вместе с персоналом министерства здравоохранения работает международная команда из трех врачей, медсестры и психолога, а также 8 членов местного персонала MSF – медсестра, фармацевт, 3 сотрудника по медицинскому просвещению, 3 социальных работника.  

«В рамках программы MSF в Гульпришской больнице пациентам с обычным туберкулезом и лекарственно-устойчивым туберкулезом проводится интенсивная фаза лечения, в тот период. когда они очень заразны и нуждаются в постоянном наблюдении. Когда они перестают быть заразными, их выписывают домой, но они должны продолжать лечение путем терапии под непосредственным наблюдением, или DOTS, в сети, состоящей из восьми амбулаторных пунктов, работающих в разных районах Абхазии», - объясняет глава миссии Томас Боливе. Министерство здравоохранения обеспечивает эти пункты персоналом, но все лекарства предоставляются MSF. Сотрудники организации внимательно контролируют работу медицинских работников министерства здравоохранения и осуществляют общее руководство лечением пациентов.

Болезненно исхудавший Саша, с глубокими морщинами на загорелом лице, из-за которых он выглядит старше своих 57 лет, провел в Гульприше уже пять с половиной месяцев. У него обычный туберкулез, и он сейчас на той стадии болезни, когда его можно было бы отправить домой, и он мог бы продолжить лечение через DOTS. Но его «дом» в Абхазии – это полуразрушенное заброшенное рабочее общежитие, где нет ни воды, ни электричества, и где он пил горькую, так что команда решила оставить его в больнице. В целом он оптимистически смотрит на лечение, режим которого состоит в приеме 3 противотуберкулезных таблеток раз в день, но жалуется, что из-за лечения он «совсем потерял аппетит и чувство вкуса. Теперь я могу заставить себя поесть только один раз в день – кашу и молоко». Он благодарен, что его включили в программу лечения; его паспорт сгорел во время пожара, а люди без документов обычно с огромным трудом добиваются доступа к медицинскому обслуживанию. Он очень волнуется о том, что с ним будет, когда его вылечат и выпишут.

Туберкулез - тяжелая, но излечимая болезнь. Это заболевание передается воздушно-капельным путем, оно очень заразно и требует длительного лечения – два-три месяца в больнице, а затем несколько месяцев приема "коктейля" из нескольких лекарственных препаратов, под непосредственным наблюдением медсестер, посещающих больных на дому. Через программу MSF с 1996 года прошло более 1 500 больных туберкулезом, многие из которых заразились им в переполненных тюрьмах. «Но многие препараты первого ряда, применяемые в его лечении, используются еще с 1960-х годов, - объясняет врач MSF Даниель Хайнрих, - «и проводится очень мало исследований для поиска новых альтернативных средств или надежной вакцины (нынешняя вакцина не менялась с 1921 года), что совершенно необходимо для того, чтобы остановить распространение заболевания».

Помимо длительности лечения и неприятных лекарств, один из наиболее сложных аспектов лечения туберкулеза состоит в том, что, если не довести его до конца, то туберкулезные бациллы выработают устойчивость к препаратам первого ряда. А сочетание разорительных последствий войны в Абхазии и плохого качества лечения в других бывших советских странах и в тюрьмах, к сожалению, ведет к распространению множественного лекарственно-устойчивого туберкулеза. По оценкам миссии MSF, от 5 до 13% случаев туберкулеза, с которыми они сталкиваются в Абхазии, это ЛУ ТБ.

Большинство пациентов заболевают лекарственно-устойчивыми формами туберкулеза из-за того, что их изначально неправильно лечили от туберкулеза, но есть и немногие несчастливцы, которые сразу подхватывают устойчивый штамм туберкулезной инфекции. По словам 50-летнего пациента Бандора, ЛУ ТБ называют «царем болезней». «За три года лечения мне пришлось начать уважать его власть; мы учимся обращаться к нему на «Вы», а не на «ты»», - говорит он.

Лечение ЛУ ТБ может занимать больше трех лет, но полного излечения гарантировать нельзя. Врач MSF Адриен Марто описывает достигнутые результаты: «Из 100 пациентов, которых MSF включила в программу начиная с 2001 года (многих из них ранее неудачно лечили от обычного туберкулеза), 38 продолжают проходить лечение, 25 вылечились, 6 были исключены из курса лечения, 18 отказались, будучи не в состоянии справляться с процедурами лечения и его побочными эффектами или по другим личным причинам, а 13 человек умерли, либо потерпели неудачу в лечении и остаются неизлечимы. Мы строго следуем протоколу лечения, одобренному ВОЗ, но у нас вызывает огромное разочарование тот факт, что и диагностика, и лечение болезни безнадежно устарели».

Список часто встречающихся побочных эффектов поражает, он сам выглядит, как описание болезни: диарея, потеря аппетита, сильный желудочно-кишечный дискомфорт, слабость, головокружение, головные боли, спутанность сознания и психоз, боль в суставах, ухудшение слуха и зрения, неврологическая недостаточность, нарушение функций печени и почек, кожная сыпь, нарушения функций крови.

«ЛУ ТБ отличается у каждого пациента, поэтому мы регулярно посылаем образцы мокроты на проверку в лабораторию в Европе для анализа и определения форм устойчивости, а затем, основываясь на индивидуальных данных, разрабатываем специальный режим лечения для каждого пациента», - объясняет доктор Марто. Сверяясь с такой моделью устойчивости, врачи варьируют 5 лекарств (из 12 возможных), составляя режимы лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза. У всех этих лекарств целый ряд побочных эффектов. Эти препараты второго ряда включают антибиотики, такие как ПАСК и стрептомицин, которые используются уже более 50 лет. Многие препараты существуют только во вредной порошковой форме или в таблетках, и пациентам приходится принимать до 15 таблеток в день плюс ежедневные инъекции на протяжении, по крайней мере, 6 месяцев.
 
Одно из требований для включения пациента в программу лечения ЛУ туберкулеза состоит в том, что человек должен подписать контракт, обязывающий его довести лечение до конца. Но некоторые пациенты чувствуют, что просто не справляются с процедурами лечения и его побочными эффектами. Число отказов велико; многие пациенты прекращают прием лекарств, как только почувствуют себя лучше, но слишком рано для того, чтобы излечиться. 36-летний пациент, у которого сейчас ЛУ ТБ, рассказывает мне, что начинал пять курсов лечения в разных местах в России и Грузии, но каждый раз не мог довести их до конца.

«Лекарства и неприятные последствия, которые они вызывают, оказывают такое сильное воздействие", - говорит психолог MSF Натали Севери, - "что некоторые пациенты в какой-то момент приходят к тому, что как бы они ни хотели продолжать, они просто не могут принимать лекарства, и их рвет от одного их вида или запаха».

Если после месяцев борьбы с болезнью, в больнице или вне ее, пациенты принимают тяжелое решение прекратить лечение, их ожидает верная смерть.

Даже наиболее исполненные решимости пациенты считают режим лечения утомительным. 37-летняя Ирина утверждает, что «ты должен бороться с внутренним страхом. Если ты сдашься, болезнь победит».

«Просто невозможно принимать эти таблетки два года, тело не справляется», - говорит один из пациентов из группы поддержки, организованной MSF. «Такое чувство, что вы лечите одну часть человека и наносите вред другим частям. Для нас это, как научный эксперимент», – говорит другой.

Пациент с ЛУ, который живет в заброшенной церкви, в маленькой комнатке, полной икон и кошек, и на груди у которого вытатуированы портреты Ленина и Сталина, возмущенно обращается к медсестре DOTS, которая посещает его каждый день, кроме воскресенья. «Почему у меня не может быть нормальных выходных? Моему телу нужны два выходных. Вы перенапрягаете мой организм», - говорит он. Когда медсестра ласково пытается объяснить, что именно из-за перерывов возникает устойчивость, он с раздражением отмахивается от ее замечания.   

Для многих пациентов самое невыносимое – это социальное клеймо, некая печать позора, связанная с их заболеванием туберкулезом. Больничные правила – резкое напоминание о заразности их болезни: весь персонал обязан носить маски для защиты от инфекции. В самой больнице, хотя и светлой и не перенаселенной, все выглядит казенно и примитивно. MSF отремонтировала комнаты, команда попыталась оживить общественные места, расставив горшки с комнатными растениями и столы для тенниса, но многие пациенты попадают в больницу прямо из тюрьмы, и вновь чувствуют себя здесь в неволе и изоляции от внешнего мира.

Когда пациентов выписывают, многих из них, даже если они полностью излечились, избегают в обществе, несмотря на все усилия социальных работников MSF и сотрудников по медицинскому просвещению, пытающихся поддерживать и просвещать семьи пациентов. «Люди не подпускают меня к своим детям, и я знаю, что, если я подойду к ним и они, не дай Бог, заразятся туберкулезом, потом на меня первого покажут пальцем», - говорит пациент в амбулаторном пункте.

Другие устойчивые искаженные представления проявляются в отношении к заразности и к самому лечению. Многие пациенты объясняют, что заболели туберкулезом, простудившись или поплавав в холодной воде. Другие твердо верят в силу уколов и вливаний для печени, что, как говорят члены медицинской команды MSF, не имеет под собой никаких оснований. 

Гордость и вера в российскую систему лечения туберкулеза – которая вполне может быть сама причиной возникновения лекарственной устойчивости (в силу того, что зачастую лечение в рамках этой системы проводится очень плохо) – поразительным образом не ослабевает. Многие пациенты скептически относятся к медицинской практике MSF, которая отличается от той, что традиционно применялась в Абхазии. Особенно это касается тех, у кого в процессе лечения возникали рецидивы. По словам Натали Севери, «для многих пациентов отсутствие объяснения причины их болезни, того, как и почему они заразились, - это настоящая проблема. Они часто испытывают чувство вины или называют очень общую причину – войну. Им трудно верить в наше лечение».

Помимо борьбы с некоторыми глубоко укоренившимися предрассудками пациентов, сотрудники MSF также стремится изменить отношение медицинского персонала министерства здравоохранения, с которыми они сотрудничают. Медицинскую ответственность за пациентов несут все, однако добиться того, чтобы строго поддерживалось разделение заразных пациентов от незаразных, больных обычным туберкулезом и лекарственно-устойчивым, необходимое для предупреждения перекрестного заражения и ре-инфицирования в самой больнице, оказывается чрезвычайно трудно. Чрезмерное назначение переливаний «для очистки крови», низкие стандарты сестринской помощи, медицинская конфиденциальность и человечное отношение к пациентам – такие вопросы также часто становятся предметом обсуждения с персоналом.  

70-летняя Тина – одна из старейших пациенток программы по лечению ЛУ ТБ. Ее лечили от туберкулеза в 2000 году и, будучи прилежным и исключительно покладистым пациентом, она могла служить иллюстрацией к медицинскому учебнику. Однако после выписки она продолжала жить вместе с сыном, который, как подозревают лечившие ее сотрудники MSF, и заразил ее лекарственно устойчивым туберкулезом. Сам он от лечения отказывается. Сейчас она во второй раз лежит в больницею Она быстро запивает свою утреннюю дозу из семи разноцветных таблеток йогуртом, который она сама готовит себе в больнице, бормоча про себя «Будь здорова, бабушка!» Когда мы почти собираемся уходить, она рассказывает нам о внуках, по которым страшно скучает и которые постоянно спрашивают о ней. «Я сделаю все, чтобы вылечиться», - говорит она.

В советские времена Абхазия была автономной республикой на территории Грузии. Абхазский народ всегда стремился к независимости, и в 1992-3 годах после распада СССР он вступил в ожесточенную войну за отделение с Грузией. Война разрушила местную систему здравоохранения и привела страну в политический тупик: сейчас у Абхазии есть свое правительство и структуры, но остальной мир не признает ее существования, и поэтому она не может получать внешней донорской помощи. Пограничные районы патрулируются миротворцами, а гуманитарные организации, такие как MSF, оказывают необходимую помощь ослабевшим государственным структурам.