Таджикистан: главное послание психосоциальной команды по приверженности пациентов: «Ты не один!»
Медицинская гуманитарная организация «Врачи без границ»/ Médecins Sans Frontières (MSF) одной из первых международных организаций в Таджикистане начала заниматься лечением детей с туберкулезом с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ ТБ) и ВИЧ-инфицированных детей, оказывая при этом постоянную психосоциальную поддержку больным. Постоянное наблюдение за психологическим состоянием больного позволяет своевременно отреагировать на нужды пациента и предотвратить срыв лечения. Это очень важно, так как в случае туберкулеза перерыв в лечении может привести к развитию более устойчивой формы заболевания, а в случае ВИЧ-инфекции - к летальному исходу.
Пациентам с ШЛУ туберкулезом обязательно пройти весь длительный курс лечения до полного выздоровления. В случае ВИЧ необходимо постоянно принимать лечение, чтобы состояние здоровья не ухудшилось.
В 2011 году «Врачи без границ» начали свою деятельность совместно с Министерством здравоохранения Таджикистана в городе Душанбе и в городе Куляб. В рамках программ организации детям с ШЛУ ТБ и ВИЧ предоставляется бесплатное лечение и социальные пакеты гуманитарной помощи.
Главная задача этих программ MSF - повышение эффективности лечения больных детей путем предоставления новых препаратов, средств диагностики и внедрения нового подхода к лечению пациентов. Один из главных компонентов успешного лечения, особенно детей с ШЛУ ТБ и ВИЧ, - психосоциальная поддержка пациента и всей семьи.
Детская психика особенно уязвима и требует осторожного подхода. Все сотрудники медицинской команды работают сплоченно, стараясь оказать максимальную помощь маленькому пациенту и поддержать его семью.
Важный инструмент для оценки состояния больного - опрос пациента, позволяющий в том числе выяснить, какие побочные эффекты препаратов он испытывает. Отсутствие жалоб на побочные эффекты у пациентов, получающих комбинацию новых препаратов, может быть основанием для предположения, что препараты не принимаются или же принимаются выборочно или нерегулярно. Разъяснение действия препаратов, просьба о соблюдении графика приема препаратов в одно определенное время и о своевременном сообщении о побочных действиях препаратов – это главные темы, которые сотрудники психосоциальной команды обсуждают с пациентом при каждом визите.
«Добиться полного излечения от туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью - это тяжелый труд, и важным ключом к успеху является приверженность пациента к лечению. Многие препараты трудно переносятся детьми, вызывают тошноту и головные боли. Задача психосоциальной группы - своевременно выявить эти симптомы и предложить пациенту более щадящую комбинацию препаратов», - рассказывает Зебо Файзмамадова, сотрудница психосоциальной команды по приверженности пациентов в проекте MSF в Душанбе.
Психосоциальная команда по приверженности пациентов в проекте в Душанбе, Таджикистан.
Позднее, когда состояние улучшается, но болезнь сохраняет активность, пациент может бросить лечение, если его ничего не беспокоит, и здесь очень важно объяснить и ребенку-пациенту, и его родителям, что курс лечения необходимо продолжать. Именно психосоциальный сотрудник может предупредить отрыв от лечения.
За длительный период лечения пациенту приходится сталкиваться с разными социальными проблемами, на которые немедленно реагирует психосоциальная команда.
«Очень часто приходится помогать пациенту решать социальные проблемы. Меры социальной поддержки (оплата проезда к месту лечения, продуктовые пакеты) помогают привлечь многих больных к лечению и гарантировать прохождение полного курса до излечения.
Приведу пример работы нашей команды: в туберкулезной больнице Мачитон был пациент, у которого ШЛУ туберкулез перешел на сердце, ему была необходима операция. К сожалению, родители мальчика были не в состоянии оплатить такую операцию, кроме того не было специалиста кардиохирурга, практикующего такие операции в педиатрии. Сотрудники психосоциальной программы MSF нашли такого специалиста в Российской Федерации и пригласили его в Душанбе. Операция прошла успешно. MSF оплатила операцию, обеспечивала пациента медикаментами, питанием, наши сотрудники оказывали ему психосоциальную поддержку весь реабилитационный период до полного выздоровления и выписки из больницы. Сегодня мальчик здоров и учится в школе, у него все хорошо. После таких успешных случаев ты понимаешь свое предназначение в жизни – помочь нуждающимся и облегчить чью-то боль», - говорит социальный сотрудник проекта MSF в Душанбе Манижа Бердова.
Узнав о диагнозе своих детей, родители испытывают сильный психологический стресс. Очень важно, чтобы сотрудник психосоциальной группы нашел подход к родителям и пациенту, правильно объяснил диагноз, проинформировал самого пациента и его родителей о болезни и препаратах для ее лечения. Психологическая поддержка и сопереживание - значимый компонент в формировании приверженности пациента лечению.
В случае ВИЧ пациенты и родители часто не доверяют результатам теста и игнорируют важность лечения. Особенно болезненно реагируют подростки и отцы. В таких случаях психосоциальная группа проводит многократные встречи, стремясь объяснить пациентам и их родственникам, что ВИЧ-инфекция поддается контролю, и к летальному исходу приводит только игнорирование предлагаемого лечения, а многие люди с ВИЧ проживают долгую и полноценную жизнь.
Психосоциальная команда по приверженности пациентов в проекте в Кулябе, Таджикистан.
«Большой победой нашей команды стал случай с одной беременной ВИЧ-инфицированной пациенткой. Она находится на лечении в рамках программы MSF с августа 2016 года. 10 ноября 2016 года она родила. После рождения малыша муж был категорически против проведения теста на ВИЧ у ребенка. В течение 11 месяцев группа психосоциальной поддержки проводила с ним переговоры, но он категорически отказывался. Все эти месяцы мать постоянно испытывала тяжелейший психологический стресс, не зная, есть ли у ее ребенка ВИЧ или нет. Психосоциальная команда была для нее единственной поддержкой, только с ними она могла поделиться своей болью.
В конце сентября 2017 года ребенок покрылся сыпью, и отец был вынужден дать согласие на тест. К радости нашей пациентки тест малыша на ВИЧ оказался отрицательным. Отец признался, что он очень боялся, что малыш окажется ВИЧ-инфицированным. Он от всей души благодарил всех членов команды MSF. Это была наша совместная победа над болезнью. Благодаря MSF на свет появился ребенок без ВИЧ – здоровый человек», - рассказывает Махтоби Сарахонова, сотрудница психосоциальной команды по приверженности пациентов в проекте в Кулябе.
Очень важно расположить пациентов с ШЛУ туберкулезом и ВИЧ к диалогу. В силу стигмы со стороны общества и самостигматизации пациенты очень замкнуты и находятся один на один со своей проблемой. Цель психосоциальной команды MSF - создать условия для пациента, чтобы он не боялся обращаться за помощью к родителям и к сотрудникам MSF.
Главное послание психосоциальной команды каждому пациенту: «Ты не один!»
Ежедневные посещения, беседы, игротерапия, информирование о течении болезни и о побочных эффектах препаратов, консультации и психологическая поддержка – это ответственная усердная работа психосоциальной команды MSF. Задача команды – обеспечить приверженность пациента с ШЛУ ТБ и ведение его до полного излечения и стабильное удержание пациента с ВИЧ на лечении.
Сегодня MSF при поддержке Министерства здравоохранения Таджикистана предоставляет качественную психологическую поддержку нашим пациентам, оказывает бесплатную медицинскую помощь и предоставляет социальные пакеты гуманитарной помощи.