В настоящее время организация «Врачи без границ» не принимает пожертвования через этот сайт.
Меню
Украина: «Я хочу рассказать свою историю, потому что я жива»
Сергей и не подозревал, что поход к холодильнику сделает этот день особенным в его жизни. В прошлом году ранним утром обычного на первый взгляд августовского дня Сергей познакомился с Наташей, своей будущей женой. Эта неожиданная встреча произошла в довольно, казалось бы, неподходящем для такого события месте – в противотуберкулезном диспансере.
______________
В 2001 году у Сергея обнаружили пневмонию и сепсис легких. «Мне поставили диагноз туберкулез. Положение осложнялось тем, что я был наркозависимым. Все шло непросто. Я то сидел в тюрьме, то выходил из нее, моя жена умерла от туберкулеза и алкоголизма, я потерял опеку над сыном…» – рассказывает Сергей, которому сейчас 40 лет.
В 2020 году благодаря случайной встрече с социальным работником «Врачей без границ» Виталием Сергей решил принять участие в программе лечения пациентов с туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ), которую реализуют совместно Областной противотуберкулезный диспансер Житомира и организация «Врачи без границ»/Médecins Sans Frontières (MSF).
Несмотря на пересмотр рекомендаций в области лечения туберкулеза, еще несколько лет назад пациенты в Украине должны были проводить от года до двух в специализированных противотуберкулезных медицинских учреждениях. Существующее лечение лекарственно-устойчивых форм туберкулеза все еще нелегко выдержать, поскольку оно может включать ежедневные инъекции и комбинации нескольких препаратов, которые могут вызывать как умеренные, так и серьезные побочные эффекты (от повышенной утомляемости до неврологических последствий в ряде случаев).
Длительное пребывание в больнице также сопряжено с серьезными испытаниями: разлука с семьей, часто потеря работы и дохода. В силу всех этих причин пациенты с туберкулезом часто не доводят лечение в стационаре до конца, а зачастую не решаются даже начать лечение.
«Из-за лекарств у меня упали слух и зрение. Я потерял аппетит и, конечно, сильно похудел. Я просыпался в пять-шесть утра из-за спазмов в животе и у меня слезы текли при виде этих таблеток. Было очень тяжело», – говорит Сергей. Его жена Наташа теснее прижимается к нему и крепче сжимает его ладонь. У нее похожая история.
«У меня тоже была наркозависимость, и мой тогдашний парень был алкоголик. В 2007 году у меня обнаружили ВИЧ, меня лишили родительских прав на двоих детей. В тот же год я заболела пневмонией, которую врачи сначала диагностировали как инфекционную, но позже поставили туберкулез. Мне удалось завершить лечение, но в 2009 году я снова заболела туберкулезом, а затем дважды – туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью, в 2016 и 2020 годах», – говорит Наташа.
Незавершенное лечение туберкулеза несет серьезный риск, поскольку оно с ним связано появлением устойчивых к лекарственным препаратам форм заболевания. По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2018 году доля пациентов с лекарственно-устойчивым туберкулезом среди тех, у кого было впервые выявлено заболевание, в Украине составила 29%, а среди ранее лечившихся пациентов – 46%. Это высокий показатель по сравнению с другими странами Европы и он представляет собой серьезную проблему в области общественного здравоохранения.
Житомирский областной противотуберкулезный диспансер стремится изменить эту тенденцию с помощью программы операционного исследования, которая работает при поддержке «Врачей без границ». Исследование опирается на пациентоориентированную модель лечения, демонстрируя многочисленные преимущества, которые дают более краткосрочные режимы лечения длительностью от девяти месяцев до года, а также высокоэффективными схемы лечения с применением пероральных препаратов, в числе которых бедаквилин и деламинид, которые вызывают меньше серьезных побочных эффектов, чем более старые препараты. В рамках этой программы многие пациенты также получают лечение сопутствующих заболеваний, таких как гепатит С, ВИЧ и расстройства, связанные с употреблением алкоголя или психоактивных веществ.
Пациентоориентированный подход к лечению подразумевает приоритетное внимание к индивидуальным потребностям пациентов. «Когда я начал лечение в программе «Врачей без границ», у меня было много проблем. Я все еще испытывал зависимость от наркотиков, но я хотел вернутся к нормальной жизни – найти работу, подать заявление на получение инвалидности. Во время лечения здесь я также начал метадоновую заместительную терапию. Но когда я встретил Наташу, почувствовал, что Бог освободил меня», – говорит сияющий Сергей.
Чрезвычайно важно расширить амбулаторную помощь, чтобы пациенты могли быть рядом со своими родными и близкими во время лечения. Возможность вернуться домой и продолжить лечение увеличивает вероятность, что люди доведут его до конца. Группы поддержки пациентов MSF, состоящие из медсестер, социальных работников и психологов, работают с пациентами с лекарственно-устойчивым туберкулезом, чтобы понять и устранить потенциальные препятствия, с которыми могут столкнуться пациенты во время лечения, начиная от невыплаты пенсий и заканчивая отсутствием газа или отопления в домах.
«Я хочу рассказать свою историю, потому что я жива. Больные туберкулезом потеряны в нашем обществе. Люди вокруг нас не понимают. Нам говорят, что мы не найдем работу. Я хочу сказать органам здравоохранения, что нас необходимо обеспечить полноценным питанием; медицинским работникам – чтобы относились к нам хорошо; социальным работникам – чтобы прислушивались к потребностям пациентов», – говорит Наташа.
Сергея и Наталью выписали из Житомирского областного противотуберкулезного диспансера в октябре 2020 года, в декабре они поженились. В январе 2021 года оба завершили лечение. Сегодня они мечтают о доме с небольшим садом и автомобиле, чтобы путешествовать по миру. Сергей говорит: «В 2007 году мне поставили диагноз туберкулез и ВИЧ. Я думал, что умру. Потом я увидел плакат с изображением ребенка под подсолнухом, на котором было написано, что жизнь продолжается. Это дало мне надежду. Сегодня я жив».
