В борьбе с туберкулезом в Армении MSF шире использует подход, ориентированный на пациента
Лекарственно-устойчивый туберкулез (ЛУ ТБ) может развиться, когда пациент раньше времени прекращает или приостанавливает прием противотуберкулезных препаратов. ЛУ ТБ заразен, как и обычный туберкулез, и может передаваться от человека к человеку воздушно-капельным путем, когда больной кашляет.
Сложности лечения
Одна из основных сложностей лечения ЛУ ТБ — это продолжительность и тяжелая переносимость курса, который включает инъекционные препараты, а также 15–20 таблеток ежедневно. Лечение обычного туберкулеза занимает 6–9 месяцев, а лечение лекарственно-устойчивых форм требует до двух лет приема дорогостоящих и не всегда доступных лекарств.
Еще одна из проблем, связанных с лечением, заключается в том, что пациентам ежедневно приходится преодолевать большие расстояния до противотуберкулезных больниц и отделений, чтобы под наблюдением квалифицированных медиков следовать тяжелому режиму лечения.
В Армении, где зимой из-за сурового климата дороги и транспорт работают плохо, пациентам с низким доходом зачастую очень сложно приехать на прием.
Помимо этого, многие пациенты страдают от крайне тяжелых побочных эффектов, в том числе тошноты, потери слуха, психических нарушений, что для многих делает невозможной дорогу домой.
«Мое самочувствие сильно ухудшилось практически сразу после начала лечения», говорит пациентка с ЛУ ТБ Мариам Давтян*. После приема лекарств меня рвало, я теряла аппетит, не могла нормально видеть и слышать, в ушах был странный шум, болела спина, сердце стало биться медленно и затруднилось дыхание. После двухнедельного приема лекарств и ощущения, что я прошла сквозь ад, я начала думать, что сойду с ума или умру».
Одна из неизменных целей MSF заключается в том, чтобы каждый день убеждать пациентов продолжать эту борьбу, особенно когда они начинают чувствовать себя лучше на первых этапах лечения.
Если пациент не сможет пройти полный курс лечения ЛУ ТБ, он может снова стать заразным, а также есть вероятность развития еще более сильных форм лекарственной устойчивости, некоторые из которых неизлечимы.
Подход, учитывающий интересы пациента
Программа MSF основывается на предоставлении полного спектра услуг для пациентов с ЛУ ТБ, то есть медицинских, социальных услуг и психосоциальной поддержки. Как только пациентов принимают на лечение, MSF старается помогать им бороться с побочными эффектами, регулярно проводя непосредственные индивидуальные медицинские обследования и лечение, индивидуальные или групповые консультации, визиты на дом и предоставляя продовольственную помощь, чтобы помочь пациентам соблюдать режим лечения.
Всестороннее наблюдение за пациентами, их обучение и максимально возможное приближение лечения к пациенту служат ключом к обеспечению хороших показателей приверженности лечению.
Помимо оказания поддержки национальной противотуберкулезной программе в повышении числа должным образом оборудованных противотуберкулезных учреждений, для облегчения доступа пациентов к лечению MSF компенсирует транспортные расходы и оказывает социальную помощь некоторым пациентам, которые в этом нуждаются.
MSF также разрабатывает всестороннюю углубленную программу лечения на дому, в которой используется индивидуально разработанный подход к лечению ЛУ ТБ, учитывающий особые потребности и обстоятельства в случае каждого пациента, который не может посещать государственные медицинские учреждения.
Для обеспечения непрерывного лечения пациентам, имеющим проблемы со злоупотреблением алкоголем и наркотиками, инвалидность, страдающим от нервных расстройств или не имеющих регистрации, а также пациентам, испытывающим особо тяжелые побочные эффекты, оказывается специальная поддержка. К концу 2011 г. количество пациентов, завершивших или проходящих лечение под надблюдением MSF в Армении, достигло 779.
Особые потребности
В рамках всесторонней углубленной программы лечения на дому медицинские сестры посещают пациентов на дому для приема лекарств под наблюдением.
Наши сестры ежедневно занимаются обучением пациентов, проводя лечение и следя за их физическим и душевным самочувствием», — говорит главная сестра программы MSF Хасмик Миакалян. «Это непрерывный и продолжительный процесс, но пациенты знают о болезни и побочных эффектах и понимают, почему лечение занимает столько времени и иногда так тяжело переносится, они гораздо более привержены лечению и у них гораздо больше шансов излечиться от ЛУ ТБ».
Детей тоже часто включают в углубленную программу лечения на дому в связи с их особыми потребностями.
Армен стал первым ребенком, включенным в противотуберкулезную программу MSF в Армении в январе 2011 г., после чего он был включен в углубленную программу лечения на дому.
«В семье его матери по меньшей мере два человека из предыдущего поколения уже умерли от туберкулеза», — объясняет Хасмик. «Теперь его мать, отец и дядя проходят лечение, лекарственно-устойчивый туберкулез стал для них чем-то вроде семейного заболевания».
Семья живет в маленькой деревне, расположенной далеко от ближайшей противотуберкулезной больницы, и оттуда не ходит муниципальный транспорт. Родители бедны и им было бы очень тяжело так далеко возить ребенка каждый день, особенно зимой. К тому же, мать Армена легла в больницу на операцию, связанную с туберкулезом.
«Сотрудники MSF первыми пришли к нам и рассказали о болезни, лечении, обо всем», — говорит тетя Армена, которая сейчас присматривает за своими детьми и детьми сестры.
Сначала семья боялась начинать лечение, потому что Армен был слишком маленький, в то время ему было только одиннадцать месяцев.
«Перед этим мы видели что-то по телевизору, но это не слишком помогло, но после визитов MSF мы узнали и поняли, что нам нужно делать», — объясняет тетя Армена. «По крайней мере, это лечится, бывают такие болезни, когда ребенку нельзя помочь. После начала лечения Армен набрал вес и оживился».
Однако ежедневные домашние визиты сестер давались по-настоящему тяжело, поскольку Армен плохо переносил инъекции, необходимые во время первой стадии лечения, и родителям приходилось держать его.
Этот печальный опыт усугублялся неприятным вкусом и консистенцией множества раскрошенных таблеток, которые его заставляли проглатывать.
«Нам было очень сложно приступить к лечению детей, поскольку на рынке нет детских форм препаратов», — говорит Хасмик. «Мы хотим, чтобы дети принимали точные дозы, но у нас нет детских форм, сейчас все лекарства рассчитаны на взрослых».
MSF пришлось учить медицинский персонал, как делить таблетки и содержимое капсул, а также некоторым способам облегчить для детей прием лекарств, смешав раскрошенные таблетки с вареньем или йогуртом, чтобы заглушить неприятный вкус.
«Каждый день возникает множество сложностей, связанных с лечением детей, больных туберкулезом», — говорит Хасмик. «Было бы гораздо проще, если бы существовало больше лекарств против ЛУ ТБ, подходящих для детей, например, комбинированных препаратов или сиропов, по крайней мере тогда можно было бы точнее отмерять дозы, а детям было бы проще проглатывать лекарства. К счастью, у этого пациента все проходит хорошо: он нормально растет, у него хороший аппетит, он начинает ходить и разговаривать — он в порядке», — добавляет она.
Если все пройдет хорошо, Армен первым за много поколений в семье победит туберкулез.
«У нас есть шанс справиться с лекарственно-устойчивым туберкулезом, поэтому мы как родители ответственны за то, чтобы наши дети точно соблюдали режим до конца лечения, иначе никого нельзя будет защитить от этой болезни», — говорит тетя Армена.
* Сейчас Мариам пишет в блог TB&ME («Туберкулез и я»), проект MSF. Следить за тем, как она и другие пациенты проходят лечение против ЛУ ТБ можно здесь: http://msf.ca/blogs/tb/author/mariam/
** Имя изменено.