© Maxime Fossat
20.03.2020

Возвращение к жизни: лечение туберкулеза

 

24 марта — Всемирный день борьбы с туберкулезом. Хотя в какой-то момент человечество поверило, что ему практически удалось победить это заболевание, старый враг не отступил. Однако на сегодняшний день туберкулез по-прежнему остается наиболее смертоносным инфекционным заболеванием в мире. По данным ВОЗ, ежегодно туберкулезом в мире заболевают более 9 миллионов человек, и в последнее время это число не снижается. Причем, чрезвычайно высок процент заболевших туберкулезом с лекарственной устойчивостью. То есть, формой туберкулеза, которая не поддается лечению многими из существующих препаратов и для лечения которой необходимы недавно созданные, более эффективные лекарства.

Сегодня мы хотим рассказать вам истории пациентов «Врачей без границ» из Беларуси, Украины, Кыргызстана, Узбекистана, Таджикистана которые мужественно борются с туберкулезом или уже победили болезнь.

 

Светлана, Украина

Светлана, 33 года, недавно начала проходить лечение в противотуберкулезном диспансере в Житомирской области. Прошло два месяца с момента постановки диагноза, и теперь она рассказывает о  своих ощущениях.

«Мне поставили диагноз два с половиной месяца назад.

На тот момент я ничего не знала о туберкулезе. Я не знала никого, кто тоже проходил через это, поэтому переживала, что моя семья перестанет со мной разговаривать. Вначале я так боялась болезни, что даже не хотела принимать препараты, но с тех пор, как меня положили в тубдиспансер, я многое узнала о туберкулезе.

Здешний психолог поддерживал меня и помог понять мои варианты, мой муж тоже оказывал мне огромнейшую поддержку. Он работает в Польше, но даже издалека он говорит мне, что все будет в порядке.

Вскоре у меня начала появляться надежда. Я сказала себе: я не хочу умирать. Я хочу жить. Хочу быть со своим мужем. Хочу иметь с ним детей. Хочу вернуться на работу.

Я была готова бороться за свое здоровье.

Я должна находиться здесь, пока мне не станет лучше.

Спустя всего пару дней приема препаратов я уже почувствовала изменения. Прошел уже месяц, и я надеюсь, что мое состояние и дальше будет улучшаться.

У меня не было тех ужасных побочных эффектов, о которых меня предупреждали. Для меня худшее в лечении – это то, что дни могут быть длинными и скучными. Я хотела бы быть дома со своими собаками и котами, но я знаю, что у меня серьезный диагноз и что я должна находиться здесь, пока мне не станет лучше.

Лично мне в такое время помогает моя вера. Я молюсь и надеюсь, что Бог поможет мне отпустить мои переживания.

Я завожу дружбу с другими людьми, которые тоже здесь лечатся. У нас есть чувство общности. Так и должно быть – мы присматриваем друг за другом в трудные времена. Мы делимся своими страхами и поддерживаем друг друга – и это помогает нам сохранять позитивный настрой.

Это могло произойти с любым.

Я хочу сказать миру, что очень важно, чтобы у людей были возможности вылечиться. Это могло произойти с любым.  Лечение туберкулеза необходимо финансировать, а стигму необходимо преодолеть.

В конце концов, никогда не знаешь, что будет завтра».

______________

Полина и Андрей, Беларусь

Полина (28 лет) и Андрей (30 лет), молодая пара из Беларуси, проходили лечение в рамках клинического исследования TB PRACTECAL в Минске. Они начали лечиться вместе и оба получали 6-месячный режим. Они провели четыре месяца в стационаре, после чего продолжали лечиться амбулаторно еще два месяца. Полина рассказывает их историю.

«Нам трудно далось решение участвовать в исследовании. Мы советовались с родственниками, но слышали в ответ разные мнения, и решение в итоге все равно пришлось принимать самим — решили согласиться.

Мы беспокоились, что 6-месячный курс — слишком хорошо, чтобы быть правдой, что шести месяцев не хватит, чтобы вылечиться. Андрей говорил: «Бесплатный сыр ведь только в мышеловке, и то для второй мыши».

Андрей переносил лечение легче, чем я. Во время лечения у него только усилились головные боли, которые были у него и до этого. А меня постоянно тошнило, и, если бы не противорвотные, я бы не выдержала.

Мы уже завершили лечение, а в феврале 2020 года у нас закончится период наблюдения.

В стационаре я познакомилась с девочками, которые заболели туберкулезом после беременности. Мы с Андреем собираемся завести ребенка, и для меня участие в исследовании было своего рода вкладом в наше собственное будущее. Для меня теперь угроза рецидива всегда будет реальностью, поэтому будет здорово, если наше исследование поможет найти более короткие курсы. Странно такое говорить, но, если вдруг что-то произойдет и придется заново ложиться в больницу, можно было бы уже не переживать по поводу таких болезненных уколов и длительных сроков лечения. Круто, что мы тоже помогаем в этом.

Я стала более здраво смотреть на мир, и некоторые мои коллеги даже говорят, что я стала другим человеком.

Мы бросили курить, а Андрей подумывает сменить работу. Сейчас он занимается покраской автомобилей, а это вредно для легких.

Благодаря этому опыту у нас изменился взгляд на жизнь. Мы начали больше ценить, что имеем. Если чего-то недостает или что-то идет не так, не важно — главное, что мы здоровы».

Майрам, Кыргызстан

Майрам* родилась в Кара-Суу в Ошской области в 1980 году. Во время проживания в России с мужем и тремя сыновьями у нее диагностировали туберкулез.

«Я сказала себе: «Ты умрешь»

Сначала, когда мне сказали, что у меня туберкулез, я не могла в это поверить. Как я могла заболеть туберкулезом? Я думала, что туберкулез бывает только у пьяниц и бездомных, но я не такая. Я живу в хороших условиях, у меня есть свой дом. У меня не может быть туберкулеза.

Я думала, что это ошибка, но это не так. Позже у меня диагностировали туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью.

После постановки диагноза и почти года лечения я решила вернуться домой в Кыргызстан, где начала лечение с MSF. Через несколько месяцев врач MSF сказал мне, что у меня туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. В то время в Кыргызстане не было лекарств от такой формы туберкулеза. Я заплакала. Я сказала себе: «Ты умрешь».

Когда стало особенно трудно, я переехала к родителям. Пока я болела в своей комнате, родители ухаживали за моими детьми в другой комнате. Моему младшему сыну тогда было около трех лет.

Я тяжело переносила побочные эффекты препаратов. Меня постоянно тошнило. Иногда я даже не могла встать на ноги. Я бы никому такого не пожелала.

У меня есть шанс не только выжить, но и выздороветь

Через полгода мне сообщили, что в Кыргызстан поступили новые препараты. Я должна быть одной из первых, кто их получит.

Врачи рассказали мне о различных побочных эффектах, в том числе о потере слуха или зрения. Мне было все равно. Я хотела их принимать. Я думала, что могу умереть, но в конце концов мне дали шанс не только выжить, но и выздороветь. Я была полна решимости выздороветь. У меня не было времени, чтобы тратить его впустую.

Я знаю, в это трудно поверить, но я чувствовала, что через месяц или два мне станет лучше. Я начала набирать вес и чувствовала, что процесс выздоровления начался.

После почти четырех лет борьбы с туберкулезом врачи сказали мне, что я вылечилась. Я плакала от счастья».

*Имя было изменено по просьбе пациента

______________

Зухро, Таджикистан

Туберкулез у детей Зухро был диагностирован после того, как их протестировали в рамках отслеживания контактов взрослого, заболевшего туберкулезом. Сначала были получены отрицательные результаты, однако последующие анализы, которые провели медики «Врачей без границ» вместе с коллегами из государственной системы здравоохранения, показали положительный результат на туберкулез.

«Сначала туберкулез был диагностирован у моей дочки, а через месяц у сына. Мы переехали из дома в больницу в Мачитоне, чтобы начать лечение.

Сначала я ничего не знала о варианте короткого курса лечения. Врачи разъяснили этот новый вариант, сравнивая его с другим вариантом лечения, который длится два года.

Мы были готовы попробовать что угодно, мы просто хотели, чтобы дети вылечились.

Сначала мне было трудно справляться с лечением моих детей. Они плакали, принимая лекарства, и я даже заметила, что мой сын стал агрессивным. Я поняла, что это связано с окружающей средой — им не хватает игрушек, тени больших деревьев, свежего воздуха и детских площадок.

Временами у них кружилась голова, и мой сын кусал пальцы. Далее я заметила, что моя дочь не слышит меня, когда я зову ее по имени. Ей делали инъекции, но после появления признаков влияния этих препаратов на ее слух, врачи исключили инъекции из курса лечения.

Продолжение лечения на дому.

Через пять месяцев нас выписали из больницы, и мы продолжили лечиться дома.

Мы живем примерно в 7 км от ближайшего медицинского учреждения, поэтому мы договорились с медиками, что я буду забирать лекарства из районного противотуберкулезного центра каждые три дня.

Меня научили, как делить лекарства на дозы и давать их детям.

Дома было трудно отвлекать детей и поднимать им настроение. Было бы замечательно, если бы были придуманы лучшие подходы к оказанию помощи матерям, которые занимаются лечением детей дома. Например, я считаю, что хорошо помочь могли бы более регулярные посещения врачом и консультантом на дому. Но дом есть дом, и я могла готовить им их любимую еду в любое время, и они могли играть с соседскими детьми.

Сейчас дети здоровы и чувствуют себя хорошо. В целом лечение прошло хорошо при поддержке медиков.

Я хочу, чтобы в будущем они стали врачами, поскольку уже вижу, что им это интересно. Когда они играют друг с другом, они играют во врачей и пациентов, им это нравится».

Примечание: С тех пор, как Зухро поделилась этой историей, оба ребенка успешно завершили лечение.

Узбекистан

Несчастный случай
 

«Мне было четырнадцать лет, когда моя жизнь изменилась навсегда.

Я занимался домашними делами, когда внезапно услышал громкий взрыв. Я испугался, не мог понять, что случилось. Пришел в себя уже в больнице. Когда открыл глаза, я увидел врачей в белых халатах, а мое тело было в бинтах. Моя мама стояла возле кровати и плакала.

Мама рассказала мне, что взорвался бензовоз, а я оказался под обломками. Большая часть моего тела была обожжена, было очень больно. Почти год я был прикован к постели.

Я стал очень слабым и болезненным, и мне требовалось много времени на выздоровление. Мне казалось, что шрамы на теле уничтожили все мои надежды и самоуважение.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью

Проходили дни, месяцы и годы.

Когда мне исполнилось девятнадцать, я начал чувствовать сильную слабость, часто потел, и у меня был постоянный кашель. Я пошел к врачу, и после прохождения нескольких медицинских обследований мне сказали, что у меня МЛУ-ТБ - туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью.

Я чувствовал себя так, как будто снова оказался в огне.

Фтизиатр и консультанты предоставили мне информацию о болезни. Однако я не поверил своим ушам, когда мне сказали, что я должен буду принимать так много лекарств в течение двух лет.

С одной стороны, я колебался, но с другой, я знал, что не могу позволить болезни победить меня или распространиться на моих родных.

Теперь у меня появятся шрамы не только на коже, но и на легких. Я боялся, что мои друзья станут избегать меня, если узнают о моей болезни.

Возвращение к жизни

За последние два года я пережил много трудностей и проблем в отношениях. Трудности кажутся мне испытанием. Все это помогло мне пересмотреть и проанализировать свои цели, ценности и представления о жизни и смерти.

Теперь, когда я приближаюсь к завершающему этапу своего лечения, я вижу, что эти два больших события стали для меня шансом дважды вернуться к жизни.

«Трудности не сломили меня, а научили быть сильным!»